Fundación SPINE
Qué hacemos
Si quieres realizar una consulta con nuestros profesionales, te invitamos a completar el formulario de consultas y una persona de nuestro equipo se pondrá en contacto a la brevedad.
Consultas
Para enviar consulta
En caso de urgencia y/o riesgo de vida, por favor, consulte con su médico de cabecera o diríjase a una guardia. Tenga en cuenta que la Fundación no puede atender ni asistir casos de emergencia por esta vía.
Tratamiento
El tratamiento consta de un plan de rehabilitación y control clínico integral personalizado que contribuye al bienestar psicofísico y a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El objetivo de Fundación SPINE es colaborar con el bienestar psicofísico de la persona que padece una EPOF y contribuir a la disminución de la sobrecarga de las familias y cuidadores.
En este sentido, el abordaje integra diversas etapas:
Proceso de evaluación y admisión.
Incluye entrevistas a familiares, evaluación clínica y solicitud de estudios médicos y visita al domicilio.
Diseño y desarrollo de tratamiento.
Luego se define un plan de tratamiento personalizado con objetivos a trabajar, y comienza la rehabilitación, que requiere del compromiso de la familia y del entorno para el éxito del tratamiento.
Rehabilitación psicofísica.
Los pacientes asisten semanalmente a la sede de la Fundación donde realizan sesiones con los profesionales de cada especialidad:
Las actividades se realizan en una única jornada, optimizando los tiempos y costos de traslados del paciente y sus familias.
- Psicopedagogo
- Terapista ocupacional
- Psiquitra
- Fisiatra
Acompañamiento terapéutico (AT).
Se programa un espacio de acompañamiento terapéutico para estimular al paciente en diversas actividades físicas, recreativas, de estimulación cognitiva, entre otras, lo que genera significativas mejoras y avances en la calidad de vida. Debido a la falta de autonomía de estos pacientes, el AT es fundamental para que los pacientes puedan sociabilizar, participar y circular por ámbitos públicos, integrándose a la vida social y aliviando la carga de trabajo a los cuidadorefamiliares.
Ateneos.
En forma paralela al desarrollo del tratamiento, se realizan ateneos de profesionales, donde se evalúa la respuesta de cada paciente y las oportunidades de mejora en cada
caso. Son espacios de intercambio y análisis en base a los resultados del tratamiento y evolución del paciente.
Módulo de acompañamiento psicológico y psiquiátrico para las familias.
Con el objeto de acompañar a las familias en el manejo de las emociones que implican el diagnóstico de una EPF y los desafíos del tratamiento, que involucra cambios en los hábitos y las rutinas diarias, se ofrece un espacio de contención y diálogo para ayudar a los familiares en su rol de cuidador con el apoyo de profesionales especializados
en la temática.
- Médico clínico
- Kinesiólogo
- Fonoaudiólogo
- Psicólogoo
- Nutricionista
Actividades recreativas
Se organizan actividades recreativas con el fin de promover los espacios de juego y esparcimiento en el marco del plan terapéutico: jornadas recreativas al aire libre con familias, colonia de verano, excursiones y viajes a localidades del país.
Docencia e Investigación
Fundación SPINE trabaja en red con otras organizaciones públicas y privadas, afines a la temática de discapacidad y EPOF, con el fin de generar mayor conciencia sobre los desafíos del diagnóstico temprano y tratamiento adecuado de las EPOF en nuestro país. Se organizan cursos, talleres y seminarios dirigidos a familiares, cuidadores y profesionales de la salud.
Producción científica
Congresos y jornadas
Posters presentados en el 10° Congreso Internacional de Síndrome de Prader Willi
(13 al 17 de noviembre 2019, La Habana, Cuba)
Clínica
Nutrición
Fonoaudiología
Kinesiología
Terapia Ocupacional
Psicopedagogía
Psiquiatría
Psicología
Salud Mental (Madres)
Posters presentados en la 11th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference 2022
(6 al 10 de julio de 2022, University of Limerick, Irlanda) Más información: https://ipwso.org/news-events/conference-2022/
Nutritional diagnosis improvement
Mental Health Impact
Neuropsychological profile
Sustained changes in Body Mass Indexl
Distorted Body Image Perception
Remote Care in PWS
Posters presentados en el Congreso Argentino de Discapacidad en Pediatría 2018
Sociedad Argentina de Pediatría (SAP)
(25 al 26 de abril de 2018, Ciudad de Buenos Aires, Argentina)
Nutrición
Salud mental
Neurodesarrollo
Kinesiología
Resúmenes SAP
Posters presentados en la Jornada de Intercambio Académico y de Investigación 2017
Facultad de Psicología y Psicopedagogía - Universidad Católica Argentina
(19 de octubre de 2017, Ciudad de Buenos Aires, Argentina)
Nutrición
Fonoaudiología
Salud mental
Psicopedagogía
Kinesiología
Terapia ocupacional
Publicaciones
Efectividad de abordaje transdisciplinario en el manejo de hiperfagia en pacientes con síndrome de Prader-Willi
Publicado en Endocrinología, Diabetes y Nutrición, la revista órgano de expresión de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y de la Sociedad Española de Diabetes (SED) (11 de julio 2022).
Revista de Psicología. Año 2019. Vol. 15. N° 30, pp. 19-25
Eficacia del Aripiprazol en un caso con SPW
Para mayor información sobre congresos y papers, ingresar al siguiente link: https://www.researchgate.net/profile/Jorgelina_Stegmann2
Possible agitation and disruptive behavioural with aripiprazole in prader-willi syndrome: Insights from a case series
Publicado en Elsevier, empresa de análisis de información global que asiste a instituciones y profesionales en el progreso de la ciencia, cuidados avanzados en materia de salud, así como mejorar la ejecución de los mismos para el beneficio de la humanidad (24 de julio 2022).
SÍNDROME DE PRADER-WILLI: LA EVALUACIÓN DE LENGUAJE Y SU RELACIÓN CON EL CI VERBAL
Publicado en FONOAUDIOLÓGICA®. Es una publicación semestral continua (abril y octubre) de la Asociación Argentina de Logopedia, Foniatría y Audiología (ASALFA). La Revista publica trabajos originales e inéditos de investigación y de temas de interés relevantes para la especialidad. (13 de octubre 2022).
