Hablemos de Enfermedades Poco Frecuentes

El viernes 12 de mayo de 2017, de 08:00 a 14:00 horas, se realizará la VII Jornada Municipal sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el Patio de las Américas de la Universidad de La Matanza (Florencio Varela 1903, San Justo, La Matanza, Buenos Aires). La actividad es abierta y gratuita, y está destinada a los equipos de salud, personas y familiares afectadas por EPOF, organizaciones e individuos interesados en el tema. Organiza el Programa Enfermedades Poco Frecuentes de la Dirección de Programas Sanitarios, de la Subsecretaría de Políticas Sanitarias Saludables, de la Secretaría de Salud Pública, de la Municipalidad de la Matanza. Informes e inscripción hasta el 30/04/2017: • Teléfono 4651-0

Fundación SPINE promueve la Investigación en EPOF

Este año 2017, se ha establecido la Investigación como tema prioritario entre las organizaciones que trabajan en EPOF, para promover un mayor compromiso e involucramiento de los gobiernos, empresas, organizaciones de salud, científicas y académicas en destinar fondos y recursos al estudio y búsqueda de respuestas para la cura y tratamiento adecuado de estas enfermedades. Fundación SPINE se suma a este llamado mundial para seguir trabajando por una mejora calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En este sentido, y para seguir fortaleciendo el área de Investigación y Docencia, firmó un convenio de colaboración con el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET

Jornada: Síndromes de Smith-Magenis y Williams

Fundación SPINE organizó la 1ra Jornada de capacitación sobre los Síndromes de Smith-Magenis y de Williams, en colaboración con el Centro Nacional de Genética Médica (CENAGEM) y la Dra. Clarisa Marchetti, médica asesora de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), dirigida a profesionales de la salud, familiares y amigos de pacientes, con el objetivo de profundizar en los desafíos del diagnóstico y tratamiento de estas patologías. La actividad se realizó el sábado 26 de noviembre de 2016 y contó con los auspicios institucionales del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación, de la Sociedad Argentina de Genéti

Taller de familias Síndrome X Frágil

El sábado 8 de abril se realizó en la sede de Fundación SPINE el Taller de Familias organizado por la Agrupación de Padres Síndrome X Frágil. El encuentro estuvo a cargo del Lic. Eduardo Brignani, psicólogo especializado en discapacidad y familia, con amplia experiencia en coordinación de grupos.

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