Quiénes somos
La Red Latinoamericana de Síndrome de Prader Willi (RedLASPW) es una Organización sin fines de lucro, formada por profesionales de la salud de toda Latinoamérica, con reconocida trayectoria y experiencia en la atención de personas y familias con Síndrome de Prader Willi.
Su propósito es promover la investigación científica para fortalecer los procesos de atención integral y contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas y familias con Síndrome de Prader Willi.
Integrantes
Argentina
Dra. Jorgelina Stegmann (Fundación SPINE)
Chile
Amalia Balart
Dra. Paulina Bravo
Colombia
Dra. Carolina Cárdenas
Misión - Visión - Valores
Misión
Nuestra misión es promover la mejora en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader Willi y sus familias, a través de consensos entre especialistas sobre las mejores prácticas para el manejo y tratamiento de estos pacientes y facilitar la comunicación entre sus familias y los profesionales.
Visión
Ser un referente en Latinoamérica por su experticia y conocimiento científico, académico y humano en la atención integral de personas con SPW, para brindar asesoría y apoyo a sus familias y a los equipos médicos a cargo de su diagnóstico y tratamiento.
Valores
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Se compromete a cumplir con su Misión y Visión siguiendo los siguientes valores:
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Excelencia académica
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Respeto entre pares y con las familias
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Disposición para aprender y compartir conocimiento entre pares
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Trabajo en equipo
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Equidad al acceso de la información
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Compromiso social
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Sustentabilidad
Relevamiento
Proyecto de relevamiento de información sobre situación de Síndrome de Prader Willi en Latino América.
La RedLASPW se encuentra trabajando en crear una plataforma que nos permita a todos estar conectados para brindar apoyo y asesoría a sus integrantes.
Para poder llevarla a cabo en forma eficiente, nos encontramos en la etapa de diagnóstico global de la situación en América Latina.
Por ello le solicitamos responder las siguientes preguntas brevemente según corresponda su opción:
Aclaración: En el caso de las personas que pertenezcan a más de una categoría, por favor, elijan la opción que estimen de mayor aporte para los objetivos de la Red, y responder sólo un cuestionario.
Complete a continuación la encuesta según corresponda la opción
Contacto Para consultas o información, por favor, contactar a: redlaspw@gmail.com
Formación y networking 2021
Entre los meses de marzo y julio de 2021, se realizó el 1er Curso hispanoparlante de Capacitación y Networking sobre el Síndrome de Prader-Willi, online y gratuito, dirigido a los profesionales de la salud.
Este programa fue posible gracias al apoyo de la International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO), ECHO Program y la colaboración de Pfizer, y tuvo como objetivos principales aumentar la comprensión del síndrome, compartir conocimientos sobre su abordaje y conformar una red de profesionales en Latinoamérica.
Contamos con la participación de 22 expertos de todas las disciplinas, 450 inscriptos de 10 países, y 30 casos analizados.
Puedes ver los videos de todas las sesiones del curso, ingresando en la página web de la IPWSO.
Para más información, puedes contactar con la RedLASPW por email