Fundación SPINE
Qué hacemos
Conocé las patologías que tratamos
Evaluación

Consta de una evaluación clínica y un diagnóstico presuntivo de situación Socio-Psico-Familiar a partir de

la cual se puede planificar una estrategia de intervención personalizada.

 
Tratamiento

El tratamiento consta de un plan de rehabilitación y control clínico integral personalizado que contribuye al bienestar psicofísico y a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

El objetivo de Fundación SPINE es colaborar con el bienestar psicofísico de la persona que padece una EPOF y contribuir a la disminución de la sobrecarga de las familias y cuidadores. 

En este sentido, el abordaje integra diversas etapas:

Proceso de evaluación y admisión. 

Incluye entrevistas a familiares, evaluación clínica y solicitud de estudios médicos y visita al domicilio. 
 

Diseño y desarrollo de tratamiento.

Luego se define un plan de tratamiento personalizado con objetivos a trabajar, y comienza la rehabilitación, que requiere del compromiso de la familia y del entorno para el éxito del tratamiento.

Rehabilitación psicofísica.

Los pacientes asisten semanalmente a la sede de la Fundación donde realizan sesiones con los profesionales de cada especialidad:

Las actividades se realizan en una única jornada, optimizando los tiempos y costos de traslados del paciente y sus familias.

- Psicopedagogo
- Terapista ocupacional
- Psiquitra
- Fisiatra

Acompañamiento terapéutico (AT).

Se programa un espacio de acompañamiento terapéutico para estimular al paciente en diversas actividades físicas, recreativas, de estimulación cognitiva, entre otras, lo que genera significativas mejoras y avances en la calidad de vida. Debido a la falta de autonomía de estos pacientes, el AT es fundamental para que los pacientes puedan sociabilizar, participar y circular por ámbitos públicos, integrándose a la vida social y aliviando la carga de trabajo a los cuidadorefamiliares. 

Ateneos.

En forma paralela al desarrollo del tratamiento, se realizan ateneos de profesionales, donde se evalúa la respuesta de cada paciente y las oportunidades de mejora en cada

caso. Son espacios de intercambio y análisis en base a los resultados del tratamiento y evolución del paciente.

Módulo de acompañamiento psicológico y psiquiátrico para las familias.

Con el objeto de acompañar a las familias en el manejo de las emociones que implican el diagnóstico de una EPF y los desafíos del tratamiento, que involucra cambios en los hábitos y las rutinas diarias, se ofrece un espacio de contención y diálogo para ayudar a los familiares en su rol de cuidador con el apoyo de profesionales especializados
en la temática.  

- Médico clínico 

- Kinesiólogo

- Fonoaudiólogo

- Psicólogoo

- Nutricionista

Actividades recreativas

Se organizan actividades recreativas con el fin de promover los espacios de juego y esparcimiento en el marco del plan terapéutico: jornadas recreativas al aire libre con familias, colonia de verano, excursiones y viajes a localidades del país.     

 
 
Docencia e Investigación

Fundación SPINE trabaja en red con otras organizaciones públicas y privadas, afines a la temática de discapacidad y EPOF, con el fin de generar mayor conciencia sobre los desafíos del diagnóstico temprano y tratamiento adecuado de las EPOF en nuestro país. Se organizan cursos, talleres y seminarios dirigidos a familiares, cuidadores y profesionales de la salud.   

Producción científica
Posters presentados en la Jornada de Intercambio Académico y de Investigación 2017
Facultad de Psicología y Psicopedagogía - Universidad Católica Argentina
(19 de octubre de 2017, Ciudad de Buenos Aires, Argentina)
Nutrición
Fonoaudiología
Salud mental
Psicopedagogía
Kinesiología
Terapia ocupacional
Posters presentados en el Congreso Argentino de Discapacidad en Pediatría 2018
Sociedad Argentina de Pediatría (SAP)
(25 al 26 de abril de 2018, Ciudad de Buenos Aires, Argentina)
Nutrición
Salud mental
Neurodesarrollo
Kinesiología
Resúmenes SAP
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Proyecto de investigación (2018-2019)

Dolor en los Síndromes de Williams, Prader-Willi y X Frágil 

Fundación SPINE, en colaboración con la Universidad de Amsterdam (Dra. Nanda de Knegt), invita a familiares y cuidadores -de personas mayores de 18 años con Síndrome de Williams, Prader-Willi o X Frágil- a completar el cuestionario, de acuerdo a cada patología. Duración aproximada: 30 minutos 

Cuestionario

Síndrome de Williams

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Cuestionario

Síndrome de Prader-Willi

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Cuestionario

Síndrome X Frágil

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Más información o consultas: investigacion@spine.org.ar

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