Nuestro trabajo > Proyectos y acciones > 2010 > Taller de diseño y Planificación de actividades recreativas para personas con SPW.

• Primer encuentro 3 de mayo.
• Segundo encuentro 15 de junio.
• Tercer encuentro 5 de julio.
• Cuarto encuentro 2 de agosto.
• Quinto encuentro 30 de agosto.
• Sexto encuentro 25 de octubre

Inicialmente la Doctora Jorgelina Stegmann realizó una división del encuentro en tres partes para generar un entendimiento claro y concreto a lo largo del taller. "Primero vamos a intentar de explicarles el que y porque dejando luego paso a los distintos ejercicios que responderán a un como, es decir, cómo resolver y manejarse frente a lo que les sucede día a día"- aclaró Jorgelina.

Aproximadamente a las 18:00 una gran pantalla iluminó al pequeño público reunido presentando diversas situaciones y ejemplificando escenas posiblemente similares con las que la audiencia presente seguramente se hayan sentido identificada. Un claro ejemplo relatado por el coordinador de éste primer encuentro Rodrigo Fernández fue proponer un ejercicio en el cual de una misma pregunta derivaban cuatro opciones posibles. Una vez finalizada la demostración, risas de concordancia parecieron afirmar que la última opción, la del "plan B" sugería una respuesta concreta y compartida.

Varios profesionales entre ellos psicomotricistas, acompañantes terapeúticos y enfermeros, la mayoría provenientes de centros de días, en los cuales tratan ésta enfermedad, concurrieron al taller brindando información y experiencias propias para ser transmitidas durante la charla. Todos parecían tener una misma finalidad: la de llevar a cabo un abordaje transdisciplinario trabajando de manera terapéutica la relación entre las familias, los pacientes y los médicos. Un punto muy importante destacado por la mayoría de los profesionales fue construir éste taller para aquellas familias signadas por el NO, es decir, aquello que NO pueden hacer sus hijos y, por el contrario, hablar de la generalidad y pensar en todo lo que pueden hacer mostrando objetivos y escuchando expectativas e ideas. Uno de los mensajes más importantes y claros expresados perteneció a la Doctora Jorgelina Stegmann quien dijo: "Primero estructuramos y después flexibilizamos, crearle un mundo de confianza y después flexibilizar"

Padres sedientos de encontrar soluciones para lograr un estilo de vida más llevadero y básicamente para encontrar la felicidad en los ojos de sus hijos se mostraron intensamente interesados en la charla o mejor dicho en el taller de planificación de actividades recreativas para personas con el síndrome de Prader Willi" y seguramente estuvieron presentes al sentirse tentadas por el objetivo del encuentro definido para " brindar herramientas técnicas, conocimientos y orientación a los cuidadores de las personas con éste síndrome..." éstas pocas palabras lucen como una activación mental para las madres inundadas de preguntas e intentando reducir esta ansiedad interrogadora con la sola presencia de haber ido éste día a este lugar y encontrando acogimiento y un sentimiento débil antes de entrar en el encuentro en Palermo, y enorme al salir del mismo, porque a las 20:00 de ese mismo día, del 3 de mayo de 2010 , gracias a los profesionales de la Fundación SPINE sus inquietudes se esfumaron logrando encajar varias piezas a su rompecabezas todavía incompleto.

•Segundo encuentro 15 de junio.
TALLER PARA PROFUNDIZAR

El pasado martes 15 de junio tuvo cita el segundo encuentro del ciclo de talleres: Construyamos un Si! organizado por la Fundación SPINE y con el apoyo de COPIDIS. En está oportunidad, Lucio Mera, responsable del taller labor-terapia de la fundación, puntualizó la importancia de la anticipación en la planificación: "para que las personas no sufran angustia ni necesidad", a su vez la doctora Jorgelina Stegmann hizo hincapié en la necesidad de planificar gradualmente y secuenciadamente actividades, "La mayoría de los pacientes con SWP no tienen noción del tiempo, por eso aclarar la cuestión del tiempo es clave para ellos". De esta forma al secuenciar y graduar una actividad podemos lograr una planificación exitosa, siempre y cuando sean claros los pasos y pormenorizados los tiempos de ejecución.

Otro aspecto central del taller fue ofrecer herramientas concretas de aplicación; como el contrato, del cual Lucio Mera profundizó en varias ocasiones.

El auditorio, conformado por nuevos integrantes y caras conocidas, timadamente comenzaba a participar; el hielo se había roto, y las anécdotas y experiencias comenzaron a fluir. Desde diversas miradas, pero con puntos de convergencia, padres y profesionales se reunieron para el desarrollo de una actividad: "Planificar actividades para personas con SPW", en este espacio los padres y profesionales pudieron enriquecerse de las experiencias de cada uno; luego, cada grupo expuso su planificación brindado herramientas que ayudaran a mejorar la calidad de vida de las personas con SPW.

Fue, así que pasadas las 20:00 hs y con la persiana a medio cerrar pero inmensamente abierta en cuanto a los nuevos conocimientos e ideas que los familiares pudieran concretar en sus hogares, se dio por finalizado el fructuoso encuentro. Todos los presentes, a pesar de diferenciarse con respecto a su condición de médico o no, formaron parte de un mismo objetivo a alcanzar que, como no podía ser de otra manera, lo hicieron JUNTOS.

•Tercer encuentro 5 de julio.
Encuentro "al aire libre"

El lunes 5 de julio a las 17 hs se llevó a cabo el tercer encuentro del ciclo de talleres: "Construyendo un si", en Casa Natura, con el apoyo de COPIDIS En esta oportunidad se profundizó en la planificación de actividades al aire libre.
El encuentro contó con la presencia de un pequeño auditorio de profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud, y estuvo coordinado por la acompañante terapéutica Mercedes Rabuffetti Anitua, que manifestó: "Queremos mantener los no; pero también queremos ampliar los si". Siguiendo esta línea, los profesionales a cargo del encuentro coincidieron que una buena planificación permite reducir los berrinches típicos de personas con SWP y reducir así su ansiedad. Otro punto clave fue el tema de la comida en el diseño de una actividad; preparar una vianda antes de cualquier salida es "ideal"; pues ayuda a que la persona con SWP no pase por el quiosco, "porque de pronto puede querer todo", agregó la Doctora Jorgelina Stegmann.

Diseñar y planificar actividades al aire libre brinda a la persona con SPW la posibilidad de vincularse con un entorno diferente al habitual, como así también conocer y obtener beneficios propios de la actividad física. Lo ideal, es que el cuidador previamente seleccione los destinos en donde se desarrollaran las actividades e involucre, dentro de un marco restringido de opciones, a las personas con SWP a participar en la elección de los mismos; esto es fundamental porque genera un mayor compromiso y aceptación de realizar esa determinada actividad; ayudando de esta manera a construir y fortalecer sentimientos de libertad y autonomía en estos últimos.

Al momento de realizar la preselección, el padre o profesional, debe tener presente también qué cosas, qué temas le resultan llamativas o atraen la atención de la persona con SPW. Es así, como cada actividad no sólo implica una forma de conocer el mundo que le rodea, sino también estimularlo a profundizar su conocimiento en aquello que ya ha atrapado su interés. Como mencionó el profesor de educación física Rodrigo Fernández: "Mostrarles cosas nuevas puede ayudarles a descubrir otras cosas que los estimulan a seguir aprendiendo y conociendo, y esto te lo demuestran ellos mismos, que quieren seguir saliendo, que quieren saber más de eso".

Ante un repentino cambio de conducta o berrinche, es sumamente útil recurrir al "contrato," tema desarrollado en el segundo encuentro; por medio de éste se puede llegar a evitar reclamos y berrinches, ya que es un modo de demostrarle a la persona con SPW que se ha comprometido a cumplir con lo pactado.

La posibilidad de no querer realizar lo pactado está siempre presente; por eso los profesionales de Fundación SPINE remarcaron la importancia de sostenerse firmes "más allá de cualquier berrinche". Esto es importante, dado que modificar el plan acordado, porque la persona con SPW no desea realizarlo, sentaría un precedente en su vínculo con los profesionales o familiares, que sería difícil superarlo al momento de planificar una nueva salida.

Otro punto importante que destacó el equipo de profesionales de Fundación SPINE fue cómo comunicar las actividades: "cara a cara, recurriendo a la palabra y al contacto visual, a través de dibujos y sin mediarla por ningún dispositivo, como el teléfono", pués la persona con SPW, dependiendo de cada caso, tiende a asimilar información concreta más fácilmente. Esta forma de comunicación ayuda a estructurar la conducta de personas con SWP; permitiendo marcar límites que ayudarán a reforzar la relación cuidador-persona con SWP.

Luego de brindar las principales claves para una planificación apropiada y acorde a las necesidades de personas con SWP, se repartieron unas planillas, con el objetivo que las asistentes pudieran aplicar lo aprendido y replicar sus vivencias cotidianas en el diseño y planificación de actividades al aire libre pausibles de implementar. La puesta en común fue absolutamente enriquecedora; se planificaron salidas al planetario y paseos al zoológico. Una de las asistentes sugirió: "se puede ir explicándole y mostrándole a dónde vamos a ir. Por ejemplo, si vamos a Temaikén, una opción es enseñarle qué tipo de animales va a poder conocer, si poseen pelos, plumas o si caminan, vuelan o nadan".

Las asistentes junto al equipo de Fundación SPINE coincidieron en que era necesario agotar la mayor cantidad de imprevistos posibles, ¿cómo? A través de un plan B. Una segunda opción brinda la posibilidad de que la actividad pueda desarrollarse, en caso de que llueva o se presente algún otro imprevisto, y que la respuesta ante la imposibilidad de realizar lo acordado no es la nada, no es volverse a casa. Como sostenía la última dispositiva del encuentro: "Una buena planificación evita berrinches, disminuye la ansiedad y promueve el bienestar emocional y psicofísico de la persona con SPW".

•Cuarto encuentro 2 de agosto
"Poner límites es crear un marco en su vida cotidiana"

Fundación SPINE realizó el cuarto encuentro el día 2 de agosto a las 17hs, en Casa Natura, con el apoyo de COPIDIS. En esta oportunidad el taller estuvo centrado en la planificación y realización de actividades en espacios cerrados.

Durante estos últimos encuentros los talleres han cobrado más dinamismo producto de que padres y profesionales han compartido experiencias personales con personas con SPW, y realizado sugerencias o preguntas; una puesta en común que resulta absolutamente enriquecedora para todos. Para quienes asisten por primera vez, les otorga la posibilidad de acceder de una forma rápida e integrarse sin dificultades al debate que se genere.

Matías Ormaechea, quien estuvo a cargo del taller, sostuvo que siempre hay que tener presente la planificación como estandarte. Punto de partida y mapa para seguir y guiarnos cada vez que se emprende alguna actividad: "Nuestro objetivo es darles a ustedes una herramienta de planificación y estructuración para evitar berrinches, para mantenerlos organizados, para disminuir su ansiedad, para ganar su confianza", afirmó.

Estructura y organización son conceptos fundamentales. Al momento de crear una actividad, tal como se explicó en el encuentro anterior, es necesario pensar qué se va a realizar, en qué horario, cuál será su duración, con qué objetivos, qué materiales serán utilizados y la disposición, intereses y capacidad de la persona con SPW con la que se va a trabajar. Incluir cosas que les interesan, sean artistas, asignaturas del colegio u otras temáticas, favorece su estimulación cognitiva y que la actividad sea exitosa.

¿Por qué es necesario tener en cuenta estos factores? En primera instancia porque la planificación no sólo sirve como herramienta para quien la organiza sino también para quien la llevará a cabo. Disminuye la ansiedad, anticipa posibles inconvenientes, brinda una estructura, otorga reglas que deberán ser respetadas. "La duración de las mismas siempre responde según el caso particular, intentando que en cada nueva planificación, ese tiempo pueda extenderse y mejorar los niveles de concentración. El avance puede demorarse, pero con trabajo, los resultados son realmente notables", sostuvo el profesional.

Ormaechea enfatizó que las actividades en el hogar o en espacios cerrados no deben ser necesariamente recreativas; pues las mismas pueden realizarse y vincularse con las actividades diarias del hogar: ordenar, poner los platos, juntar la mesa. Ese tipo de labores, destinadas a un momento específico del día (antes o después de comer, por ejemplo) ayudan a brindar una estructura conductual y brindan a la persona la satisfacción de poder colaborar en el hogar.

Un punto importante que resalto Matías Ormaecochea, es la baja sensibilidad que poseen las personas con SPW, y la importancia de trabajar "con diferentes texturas" para estimularla y ayudarlos a que tengan un mayor registro sensorial de su cuerpo. Abrochar botones o atar los cordones puede ser todo un desafío para personas con SWP; es por ésto que realizar actividades con objetos de diferentes tamaños es esencial para adquirir una mayor destreza en las prensiones finas.

Involucrar e incentivar a la persona con SPW en la planificación mejora su compromiso para realizarla. Es aquí cuando la utilización del "contrato" también toma una importancia fundamental, porque la persona está formando parte del proceso, y en tanto tal, se compromete a cumplirlo. Como aclaró Matías Ormaechea: "Con los más chicos se les puede explicar a través de un dibujo". En el caso de tratarse de personas de mayor edad, el contrato puede ser escrito. Lo que es importante tener en cuenta es la materialidad del mismo, que ellos puedan verlo mejorará su comprensión de aquello que se están comprometiendo a realizar.

Sobre el final del encuentro, padres y profesionales compartieron sus propias experiencias diarias con personas con SWP, generando nuevos interrogantes a los que la Dra. Stegmann respondió: "El pronóstico cuando uno lee en internet es realmente desconsolador para las familias". No obstante la Doctora resaltó: "Yo siempre les digo a las familias: el diálogo que ustedes tengan es la herramienta principal. Uno tiene que invertir tiempo, tener paciencia, disfrutar, hablar, entender y pautar y estar firmes. Y realmente, pueden llegar a tener un buen pronóstico".

Al cierre del encuentro, la Dra. Jorgelina con una simple frase sintetizó el objetivo de los talleres:" A estas actividades nosotros las pusimos como 'recreativas', pero en realidad es 'poner límites', encausar, es crear un marco en su vida cotidiana".

El día 30 de agosto a las 17hs, Fundación SPINE realizó el quinto encuentro en Casa Natura, con el apoyo de COPIDIS. En esta oportunidad el taller estuvo centrado en la planificación y realización de actividad física al aire libre. 

En esta oportunidad, quien estuvo a cargo del encuentro, fue el Profesor de Educación Física Rodrigo Fernández, quien resaltó: "La actividad física es una herramienta para trabajar sobre lo cognitivo y lo conductual. ¿Para qué? Para darles una mejor calidad de vida". A través del juego y el deporte, las personas no sólo realizan un gasto de energía sino que también pueden ser estimuladas para mejorar su desempeño en otros aspectos de su vida.

Una de las madres presentes comentó que a su hijo le gustaba jugar al "carnaval carioca", y que con su marido buscaban un tiempo luego de la cena para poder jugar con él. "Esos quince minutos valen oro, y si es a través del juego, es fascinante" comentó la doctora Stegmann. ¿Por qué? "Porque los padres generalmente cumplen la función de dar límites y orden; reforzando de esta manera el vínculo con sus hijos. Y para aquellos que no disponen de más tiempo, es preferible tercerizar la ejercitación física y disfrutar de ese momento de recreación con su hijo".

La mayoría de las personas con Prader-Willi se resisten a hacer actividades físicas cuando son presentadas como tales; se debe buscar la manera de hacerlas amigables: "Si yo le digo vamos a hacer abdominales o dorsales, no va a querer. Pero si le digo que vamos a jugar o a hacer un deporte con el que va a divertirse y a hacer ejercicio sin tomarlo como un mandato, va a acceder y a estar contento realizándolo", comento el profesor.

La tendencia a realizar la menor cantidad de actividad física posible es una de las constantes en personas con SPW. Tal es el caso de uno de los chicos que había "inventado" la "mancha mano", la misma consistía en que dos jugadores debían estar sentados esquivando el toque de la otra persona en sus manos. Este tipo de ocurrencias es común en personas con SPW porque disminuye la posibilidad de realizar mayor cantidad de movimientos. Lo importante es no coartar esa imaginación, sino proponer que continúe en esa línea. Realizar ese juego y después otro que demande mayor gasto de energía es lo que recomendaron los profesionales. La persona estará más contenta y mejor predispuest por haber podido crear una actividad en la que participará junto a sus afectos.

La hipotonicidad y el alto umbral de dolor que poseen las personas de SPW, y su vínculo con la realización de actividades, fue otro de los puntos retomados en este encuentro. ¿Por qué? Por una parte, porque es necesario trabajar su musculación para mejorar su tonicidad; pero por otra, porque también es necesario adaptar determinados deportes (sobre todos los de contacto y alto impacto) porque pueden generar lesiones que por la alta resistencia al dolor que poseen, pueden no ser percibidas en el momento. Para evitar algún tipo de accidente se debe prestar especial atención "Al terreno dónde se va a realizar la actividad", argumentó Fernández.

Generalmente, las personas con SPW poseen manos y pies pequeños, lo cual dificulta la realización de prensiones finas y el mantenimiento del equilibro. Respecto a éste último, el profesor resaltó que al momento de elegir un espacio para ejercitarse lo ideal es: "Nada de terrenos duros ni con ondulaciones porque se puede generar una caída y se pueden lastimar".

Además de los beneficios físicos que la actividad puede brindar, los deportes y juegos promueven la imaginación y la creatividad: "Crean un mundo ficticio en el que perder no es sinónimo de fracasar"; otorgan instrucciones y objetivos a cumplir, tal es el caso de algunos juegos: "¿Para qué sirven los juegos reglados? Para poner límites. Estos juegos imponen reglas y un orden, generan hábitos que después pueden trasladarse a su vida cotidiana", expresó Fernández.

Llegando al final del taller, todos los participantes formaron un círculo y comenzaron a debatir sobre lo que habían propuesto los profesionales: "Me siento cansada, son tantos los frentes en los que hay que luchar" dijo una de las madres. Es que el SPW representa un desafío para familiares y profesionales que se vinculan con él. Pero como había dicho un padre hacía unos minutos: " Nosotros venimos trabajando desde que mi hijo tiene un mes y realmente, ahora que tiene once años, ha desarrollado mucho su coordinación y su resistencia física. Pasó tiempo, pero los avances se notan; hay que tener paciencia, que no es poco". Este mismo padre también contó su experiencia al aplicar la táctica del contrato "En uno de los encuentros anteriores había escuchado el tema del contrato, y la verdad es que no confiaba mucho, pero funcionó y lo seguimos aplicando."

De este modo, el quinto encuentro concluyó resumiendo el objetivo que se ha buscado en todos los talleres realizados: la puesta en común de familiares y profesionales. El clima ameno generado por todos los concurrentes permitió que la mayoría pudieran compartir sus experiencias y sus logros, y así, poder colaborar con aquellos profesionales o padres que están comenzando a transitar por el mismo camino: mejorar la calidad de vida de las personas con SPW y que los SÍ! ayuden a mostrarles nuevas posibilidades negadas anteriormente!

Se realizó el sexto y último taller de diseño y planificación de Actividades recreativas brindado por la Fundación SPINE. Contó con una amplia asistencia de familiares y profesionales que trabajan con personas Síndrome de Prader-Willi

El día 26 de octubre a las 17hs, Fundación SPINE realizó el sexto encuentro en Casa Natura, con el apoyo de COPIDIS. En esta oportunidad, el último taller estuvo centrado en el repaso de los temas abarcados a lo largo de todo el año, promoviendo la participación de los profesionales y familiares presentes, en pos de lograr un mayor conocimiento con base en las experiencias compartidas.

El inicio del encuentro contó con una breve descripción de la patología a cargo de la Directora de la Fundación SPINE, Dra. Jorgelina Stegmann, en la que resaltó que el Síndrome de Prader-Willi es la principal causa de obesidad genética conocida dado que la persona que la padece posee la carencia de sensación de saciedad; patología sumamente compleja que también involucra el retraso mental, en diferentes grados, según el caso.

Algunas características conductuales como la fijación con las comidas, la manipulación y los berrinches muchas veces impiden que: "La familia de la persona con SPW lleve a cabo una próspera vida social, que no puedan salir a comer por temor de no poder contener la demanda de comida o padecer un berrinche en público", sostuvo la Dra. Stegmann.

Por este motivo, los seis encuentros han sido diseñados para poder brindar herramientas a familiares y profesionales para que no sean los NO los que signen su vida, sino que pueda valorarse y disfrutar todos los SÍ! que el tratamiento apropiado y la voluntad puede generar.

La participación de quienes asistieron fue una constante en todos los talleres, pero tal vez por los lazos generados durante los últimos encuentros, impulsó a padres y profesionales pudieran brindar ideas y poner en práctica las estrategias y tácticas compartidas por el equipo profesional de la Fundación SPINE.

Varias fueron las propuestas de los grupos de trabajo: caminatas, natación e incluso desarrollaron una posible actividad con papel de diario que permitiría trabajar varios aspectos físicos: la prensión y motricidad fina, recortando y doblando el papel, saltos y equilibrio (utilizándolo como punto al cual saltar, como una rayuela) y deportes que demanden un mayor gasto de energía; transformando el diario ya desgastado por las demás actividades en una pelota.

El "contrato" volvió a ser mencionado como una de las estrategias más satisfactorias al momento de acordar una actividad con las persona con SPW. Entendido como un acuerdo bilateral, que ambas partes deben respetar, el Prof. De Educación Física Rodrigo Fernández llamó la atención al posible abuso de este recurso: "Hay que tener cuidado de no utilizarlo para todo, porque se puede perder el poder que otorga el contrato. Si lo usamos para cualquier cosa, se pierde la autoridad y la importancia; se debe usar en situaciones que realmente necesitemos el compromiso del chico".

Una de las madres, cuyo hijo tiene seis años, comentó que por la edad que tiene su hijo no realiza este acuerdo por escrito, pero sí de palabra. Cuando acuerdan realizar una actividad, ambos "prometen" cumplir con lo dicho, y resulta igualmente efectivo. Es decir, la forma puede variar según el caso, pero el compromiso de las partes es fundamental, así como también lograr que se cumpla lo pactado.

Lograr aquellos objetivos programados en las actividades fue otro de los puntos retomados. Es aquí cuando entra en juego la necesidad de establecer orden, estructura y límites en la vida de las personas con Prader-Willi; una vez logrado estos aspectos, puede comenzar a agregarse flexibilidad a ciertas actividades para promover que su rigidez cognitiva disminuya. Este proceso no ocurre de un día para el otro, como afirmó el encargado del Área de Taller de SPINE, Lucio Mena respecto a una de las personas con las que trabaja: "Los logros son progresivos. Por la dinámica de la Fundación, en una primera instancia, las actividades eran de una semana a otra. Una vez logrados los objetivos semanales, se pueden alargar los tiempos y llegar a planificar actividades que tengan una duración de meses, con objetivos intermedios para pasar a la siguiente etapa de la actividad más general".

Es importante tener en cuenta que la progresión es constante, aunque a veces pueda demorarse, si se trabaja conforme a una planificación integral, los logros son claramente visibles. Uno de los padres presentes, Profesor de Educación Física, cuyo hijo de once años fue diagnosticado cuando sólo tenía meses de vida, compartió su experiencia, en la que la actividad física fue un medio recreativo para mejorar su calidad de vida y estrechar el vínculo con su hijo. Actualmente, es el propio chico el que demanda intensificar ciertas actividades.

Al finalizar el último encuentro, dicho padre compartió un video cuyo protagonista fue su hijo, y quien estuvo a cargo de la filmación, su otra hija. ¿Acaso podría existir una mejor muestra de que SÍ! se puede? Admirable demostración del trabajo de años, de la determinación, dedicación, constancia y amor que no hacen más que enseñar, que si hay empeño, los pronósticos más duros y fatalistas pueden formar parte del pasado de las personas con Prader-Willi. Síndrome desafiante y demandante que muchas veces puede ser abrumador, presenta batallas cotidianas que con voluntad y tenacidad volcadas a una adecuada planificación, pueden ser ganadas y mejorar no sólo la calidad de vida de quienes lo padecen, sino también de todo su entorno familiar y social.